Descrizione

Il volume esplora le molteplici dimensioni delle malattie rare, croniche, sindromi genetiche e disabilità, evidenziando l'urgenza di promuovere una maggiore sensibilizzazione e una comunicazione della diagnosi più efficace e umana. Attraverso un'analisi basata sull'osservazione clinica e confortata da dati statistici, normative, letteratura scientifica e dall'esperienza professionale dell'autrice, il testo analizza le conseguenze psicologiche che accompagnano l'esperienza della malattia rara, le dinamiche che si creano in ambito familiare e le sfide nei percorsi scolastici e lavorativi. Centrale è l'approccio innovativo alla comunicazione della diagnosi che viene discusso nel testo: il modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS), secondo cui il paziente e i suoi caregiver diventano protagonisti attivi di un dialogo costruito sulla fiducia e comprensione reciproca. Non più semplici destinatari di informazioni, ma partecipanti consapevoli di un processo che mira a migliorare la qualità della vita e a rafforzare la loro resilienza.

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