Descrizione

Le malattie dermatologiche rare sono caratterizzate da bisogni di salute specifici, spesso sconosciuti anche agli specialisti, bisogni che non di rado rimangono insoddisfatti. Non si tratta di problemi puramente estetici, queste malattie possono causare delle gravi limitazioni alle persone che ne sono affette e alle loro famiglie, sia dal punto di vista della salute del paziente che da quello sociale. Il caregiver familiare si trova a dover assistere il proprio caro senza un'adeguata formazione nel wound care e con un impegno economico non indifferente, dovuto non solo alle visite e agli esami clinici, ma anche ai presidi sanitari necessari alla cura delle lesioni, presidi che spesso non rientrano nel piano terapeutico regionale. Già nel 2011 il Comitato Nazionale di Bioetica ha rilevato la difficoltà d'accesso alle cure per questi pazienti, dovuta alle diseguaglianze esistenti fra le regioni e alla scarsa disponibilità di farmaci innovativi specifici. Con questo breve libro vorremmo attirare l'attenzione su queste malattie e soprattutto segnalare la terapia fotodinamica: un'opportunità e una sfida nelle malattie dermatologiche rare.

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