Descrizione

«Bene, signorina...ha fatto un ottimo esame. Rimane un'ultima domanda per il trenta...Mi parli delle neurofibromatosi in generale e della sclerosi tuberosa in particolare» Non l'avevo studiata, letteralmente saltata a piè pari, sicura che non mi avrebbero chiesto quelle poche righe, scritte in piccolo in fondo ad una pagina. Dopo pochi anni, ecco Benedetta e quelle poche righe l'ho dovute imparare sulla mia pelle. Scrivere di disabilità non è facile perché si inciampa spesso nel tentativo di raccontare una vita che tutto sommato non è male; prima di arrivare a dire questo, si è maledetto il giorno della nostra stessa nascita. Nessuno nasce preparato a gestire un'esperienza del genere, neanche un medico. S'improvvisa, si tenta, si sbaglia, si fatica, si ride, si piange, qualche volta di felicità per cose così piccole che a molti passano inosservate. Per me erano grandi. Così ho deciso di raccontarle.

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